lørdag 19. april 2014

Mer åpen om blødersykdom da jeg begynte å skrive om den.

Av og til griper jeg meg i å falle tilbake på å tenke slik jeg gjorde før i tiden, at jeg er den eneste jenta i verden (det er jeg jo ikke!) med blødersykdommen. Altså, hvis vi tenker blødersykdom rent generelt, er vi jo flere kvinnelige blødere, selv om det ikke er veldig mange. Men med faktor 7-mangel, eller Proconvertinmangel, er vi bare 3-4 kvinnelige blødere i Norge. Før i verden følte jeg meg super-ensom når det gjaldt akkurat det der. Jeg hadde ingen rundt meg som forsto smertene og vanskelighetene. Jeg hadde familie og venner som gjerne ville forstå, men ingen, absolutt ingen andre enn helsepersonell hadde nok innsikt. Selv ikke de visste alltid nok. Familie og venner forsøkte å forstå og mente nok at de forsto en del, men til syvende og sist er det jeg som lever med sykdommen og kjenner den på kroppen – på godt og vondt. Og som jeg har sagt før; Den er med hele tiden, det er ikke snakk om å ta ferie fra den! Selv i biologibøkene på skolen sto det ting som ikke stemte i mitt tilfelle. Det skapte enda mer forvirring.

De siste årene har det skjedd to ting. For det første har jeg truffet jenter som feiler noe av det samme, via kvinnekurs eller "Damenes helg" på Hankø Fjordhotell og Spa
, og andre blødertreff jeg har deltatt på i forbindelse med Foreningen for blødere i Norge som voksen. Selv noen av de få med faktor 7-mangel har jeg truffet! Nesten utrolig, så få som vi er! Jeg har blitt mer åpen om egen sykdom og ikke så hemmelighetsfull eller flau over den som jeg var tidligere. Det skjedde også gradvis en endring i forbindelse med skrivingen min.

Dagbokskriving først, deretter noen dikt, før jeg kastet meg ut i det å skrive historien om livet mitt. Og sistnevnte kunne definitivt ikke gjøres uten at jeg gikk skikkelig inn i følelser, minner og tanker. Selv om ikke boken min er ute (ennå), har jeg i ettertid funnet igjen meg selv som en mer reflektert og sikrere person når det gjelder alt dette med egen sykdom.

Jeg må også si at bloggen har vært et nyttig redskap i denne sammenheng. Nå har jeg ikke blogget lenger enn snart et år, men det er tydeligvis nyttig likevel. Jeg synes av og til det er greit å bla tilbake til den aller første bloggposten
Dagbok på nett, og se hvilke tanker jeg hadde om det å starte en slik blogg. Interessant og lærerikt, i allefall for meg selv, å se hvordan ting har utviklet seg underveis dette året. Hvor skummelt det egentlig var til å begynne med, og hvordan jeg ser på det i dag. For bare dette bloggåret har forandret ganske mye i måten å tenke på. Jeg har også laget flere bloggposter om tidligere hendelser fra livet mitt, så det er jo ikke bare dette året som er representert. Jeg syntes etter hvert det var et poeng å ta med noe om kvinnekurs jeg har deltatt på før også.



Likte du dette blogginnlegget? Del det gjerne med andre!


--------------------------------------------------------------------------------------------

Jeg minner om at det er lov å dele bloggposter, men ikke kopiere. De kan altså ikke gjengis noe sted uten avtale med meg. Se Åndsverkloven.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Vil du kommentere dette blogginnlegget? Jeg blir glad for å høre fra deg! :-)